יום רביעי , נובמבר 21 2018
דף הבית / אנשי השבוע – גדלתי כליצן עצוב

אנשי השבוע – גדלתי כליצן עצוב

"אני לא נראית מישהי חולת אפילפסיה - זה משגע, כי אני מרבה לחייך, אבל מבפנים אני מרוסקת", כך אומרת טובה אלין ראובן, בת ה-23 , סטודנטית תושבת אור יהודה, המבקשת להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה, ממנה היא סובלת כבר מגיל שלוש.

טובה בחייה הקצרים, איבדה בגיל צעיר את אמה שחלתה בסרטן, אביה נכה ומוגבל וטובה עובדת במשרה חלקית מאוד, כדי לממן את עצמה. בנוסף לכל אלה, טובה עברה גם תאונת דרכים קשה, וחוותה מוות קליני ובנוסף, קיבלה אירוע מוחי, לפני מספר שנים שבגינו צד אחד בפניה התעוות וראייתה נפגעה בעין שמאל. כרגע כל ההתמודדות שלה מתרכזת בלהרגיש טוב. למרות כל הקשיים הללו, מדובר בבחורה צעירה ומקסימה, שיודעת לבטא את קשייה, ומוכנה להיחשף ולהילחם על זכויותיה, וזכויות כל החולים במחלת האפילפסיה.
טובה: "אני רוצה לשתף אתכם בכאב שלי, כי הכאב שלי הוא כאב של אחרים. בתור ילדה לא הייתה לי ילדות קלה- הייתה ילדות קשה. חרם משפחתי, חרם חברתי, מכות בבית ספר. היו פעמים שלא יצאתי לטיולים שנתיים. את הבגרות שלי לא סיימתי, הברזתי מלא. אין עונה ואין מענה במגזר החברתי – קשה. יש לי שתי  אחיות הן מוצלחות ורק אני חולה. יש לי משאלה: אני אומרת לכולם  שיהיה שוויון חברתי שאני קוראת: 'אל תשליכיני לעת זיקנה', אל תשליכו אנשים עם מוגבלות. זה מרסק מבפנים .  אל תשפטו ותצחקו על מוגבלות של אנשים, כי היום מראה חיצוני קובע. עובדה שהאופי נשאר והיופי נעלם, הנשמה רק רואה והגוף נאכל בקבר".

 אני כותבת את מה שאני מרגיש, לאבד אמא זה לא קל ואימי נפטרה מסרטן. כרגע לקחתי פסק זמן מהלימודים, כדי להשלים את הבגרויות וזה בזכות הכוח רצון והנחישות .עברתי מכינה ואת התואר עצרתי. אני שנה ב' כי מה שחשוב, זה להצליח. אני מקווה להגיע רחוק כמו פרפר בין ארצות. בבקשה אנשים  יקרים, אל תשפטו אותי ולא חולי אפילפסיה עם מוגבלות קשות. לא הייתה לי זכות, וגדלתי כליצן עצוב"
חולת האפליפסיה טובה
איך הרגשת  עם כל מה שעבר עליך?
"צחקו עלי, עשו עלי חרם בתקופת בית הספר, ואחרי שהפנים שלי השתתקו, לא יצאתי חצי שנה מהבית. חובתי להפיץ, להגיע להראות, שכמו שאני הייתי מוחרמת בתקופת הלימודים קשות, מבחינת נפשית יש דרך להתמודד. החשיפה  תעזור לי. ואני הולכת מרופא לרופא נירולוג, שופכת הרבה כסף וגם עיוורת בעין אחת. החלום שלי הוא שאתם רואים אדם מוגבל-אל תצחקו  עליו, או תסגרו בפניו את הדלתות".

מה מבחינתך המושג להיות מוגבלת?
"להיות מוגבלת זה לא לצאת לטיולים, לא להוציא רישיון נהיגה,  לא לראות. להילחם -זה לבוא הפוך על הפוך. יש לי בגלל הכדורים סימנים כחולים ופצעים בגוף, אני ישנה הרבה. יש אחרים שכן יחשבו שאני מצורעת.. בעיני אהבה זה לא לאהוב את עצמך, אלא שאנשים אוהבים אותך, והיום לצערי הרב, המראה החיצוני קובע .."

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

אולי יעניין אותך גם:

קהילה מבשלת

אנשי השבוע: קהילה מבשלת – מתנדבים בקריית אונו מבשלים עבור קשישים

פרויקט חדש יצא לדרך בקריית אונו לפני כשלושה חודשים, "קהילה מבשלת" שמו. הפרויקט החברתי-קהילתי שם …